今日は世界希少・難治性疾患の日のイベント、Rare Disease Day 2017 in OSAKA に参加してきました。
会場は可愛い風船飾り付けのパネル展示や難病患者会資料等があり、くつろげるカフェスタイルでした。ヘルプマークや見えない障害マークなどの展示もあり！
イベントは歌演奏あり、マンドリン演奏ありの音楽を囲んで楽しい時間を過ごすことができましたよ(^^)
今日初めてお会いした希少難病のマッキューン・オルブライト症候群患者会、結成準備されてますので皆さん応援宜しくお願いします(^o^)←すかさず仲間の宣伝いれとこう(*^^)v
今日も初めてお会いする方が多く、緊張しましたがいろんなお話しを聞けて、また難病への理解が深まり楽しかったです♪♪
全国に年々ひろまっている世界希少・難治性疾患の日イベント。各都道府県のどこかで開催してるので、この週末皆さんお立ち寄りくださいませ(^^)
今日の会場写真ご参考までにアップしときます♪
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