櫻スタートラベルは、難病の闘病生活によって一般就労が難しい私たちが社会参加することを目指して設立されました。これまでユニバーサルツーリズムに取り組みながら地域や闘病生活と向き合ってきた中で、自分たちの病気の進行と合わせた働き方を模索しながら、難病やがんと向き合いながら働く仲間と支え合って日々業務に奮闘しています。
コロナ禍以降は、私たち自身が病室で
闘病しながら、また同じく闘病する旅行業界で働きながら治療と仕事の両立支援を目指す方を、キャリアの視点から業務サポートさせて頂いています。
9月は第35回日本末梢神経学会学術集会と患者会の交流会参加で鹿児島を訪問しました。
私たちが向き合う神経難病や遺伝難病、病気を細かくタイプ別に分けるとほんとに様々。
医薬品の効果がある人無い人、激しい痛みのある人ない人、寛解期間が長い人短い。同じ病名であっても症状や進行が一人一人違うからこそ、それぞれが自分らしい病気との付き合い方向き合い方を模索しながら生きています。 学会で見て学んできた神経難病を中心とする疾患の治療や研究の動き自体は詳しく分からなくても、日々研究される医師や製薬会社の方々とお話しさせていただくこと機会は大切。 初めて病名を聞いた頃は絶望感しかなくても、ちゃんと理解して受け止めて上手く付き合って、病気に支配されず自分の人生を生きていく。 病気のケアによって制限される生活の中でも、日々無事に終わる１日にお互い感謝して社会参加を続けることによって、一般就労が難しい私たちも自己実現が可能な未来に向けて前を向いて行けたら。 #神経難病 #慢性炎症性脱髄性多発神経炎 #CIDP #シャルコーマリートゥース病 #CMT #治療と仕事の両立支援 #キャリア
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