愛知医科大学で開催された愛知県難病診療ネットワーク両立支援者向け研修会にて、代表の櫻井が講演させて頂きました。 初めて訪れる県外の難病診療連携拠点病院。難病診療連携拠点病院は、難病医療提供体制を構成する主要な医療機関で、いずれも高度な医療と急性期医療を提供する病院。地域の医療機関や保健所、福祉関係機関とも連携し、地域・在宅医療の向上にも協力する体制作りや勉強会の開催が行われています。 今回は希少難病などに対する早期の診断、適切な治療の提供と療養支援、遺伝性難病の医療・療養における課題への取組み。地域医療と在宅医療やケアの向上。安定した療養生活や学業・職業生活への支援、情報・課題の共有と連携するための勉強会。 医師・看護師・言語療法士・作業療法士・医療ソーシャルワーカー・保健師・社会福祉士・社会保険労務士・職業安定所・難病連・・・等、私たち難病当事者がお世話になっている様々な職種の皆様と勉強させて頂きました。 今回は慢性炎症性脱髄性多発神経炎（CIDP）の診断と治療について先生方からお話しを伺いました。診断に至るまでの検査や治療選択、同じ病気でも症状の出方や種類は異なること、治療の聞く人と効かない人がいること、各種タイプ別の治療薬の反応など。改めて医療の見解や統計的なデータから見ても、同じ病名でも病状や進行は様々で同じはないことを再認識しました。 櫻井は「難病者の治療と仕事の両立〜当事者・支援者・経営者の視点から〜」という演題で講演させていただきました。実際の闘病生活をする中でどんな風に診断に至ったのか、慢性炎症性脱髄性多発神経炎（CIDP）、シャルコー・マリー・トゥース病（CMT）との付き合い方について、病気の特性、治療生活、働き方の工夫等々について、希少難病の日常のリアルをお伝えしました。難病当事者が自分の病気に加えて、難病の家族や仲間を支えるダブルケアの難しさや現状は、多くの方が闘病していく中での課題かと思います。 病気と向き合う方の働き方で配慮するべきポイントは？働くことが難しい方に何と伝えたら良い？普段就労支援に向き合われている方からいろんな 質問をいただき一緒に考えさせて頂きました。病気で弱っていく中でもその人らしい生き方を選択できるように、チャレンジすることを優しく見守りながら、夢や人生の伴走者として寄り添ってくださる方が増えてくれたら、いつか悩まなくて良い未来に向けて医療が進歩してくれたら。 病気が難しくて診断に至るまでの期間の病気の進行や治療の遅れがある現実、元気なうちに少しでも外に出て病気だけでなくいろんな事お伝えできたら嬉しいので医療関係者・就労支援関係の皆様と勉強が社会の誰かに生かされることを願って今を生きていきます。 難病疾患と向き合う時間が年々増加しながらも、多種多様な難病疾患や障害と向き合う方を家族の代わりに、寄り添ってきた私の生きた時間が、これから病気と向き合う方の生き方・働き方を支える方々に少しでも何かヒントになれば。今回初めて難病の患者を交えての勉強会の開催ということでお声がけ頂いたこととても嬉しく思います。愛知医科大学の皆様・愛知県難病診療ネットワークの皆様お世話になりありがとうございました。 #難病 #就労支援 #慢性炎症性脱髄性多発神経炎 #CIDP #CMT #シャルコーマリートゥース #両立支援 #難病診療連携拠点病院 #講演 #櫻スタートラベル
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