5月23日は「難病の日」。2014年5月23日に「難病の患者に対する医療等に関する法律（難病法）が成立したことを記念して、5月23日を「難病の日」に記念登録されています。患者や家族の思いを知ってもらう機会とするのが目的。
5月19日、難病法制定10年記念イベント2024がとしま区民センター多目的ホールで開催され、参加させていただきました。 https://nanbyo.jp/anniversary/event/2024/2024nanbyodayevent.pdf
＜主なプログラム＞
・フルート奏者の渡邉加奈さんとピアノの船本貴美子さんのウエルカムミュージック
・一般社団法人日本難病・疾病団体協議会（JPA）のご挨拶
・お笑いタレントでクローン病当事者のお侍ちゃんによる体験談。
・難病クイズ大会
・難病の日啓発ポスター入賞式・教えてゲノム博士（国立成育医療研究センターゲノム研究部部長要先生）
今回私が聴講した1番の目的はゲノム（遺伝子）医療。自己免疫疾患、遺伝疾患、複数の神経難病と向き合う私にとって、私も受けた遺伝子解析の事、医療はどのレベルまで進んでいるのか？長く向き合って行く病気の進行が一気に早まってきた今、何かヒントを得られたらなというのが正直なところでした。
1番驚いたのは個人の遺伝情報を分析して作られた遺伝子治療薬。発病や進行を抑えることで病気の予防的役割をお薬が実現していること。会場にいたどの難病疾患の患者やご家族も驚いたり憧れたんじゃないかな。日常生活を阻害する進行や治療を避けれたらどんなに楽に生きれるだろう。 会場からはまだまだ難病指定されてない希少疾患の課題、指定難病になっても患者数増加で指定難病でなくなる可能性を不安視する医療制度の課題、闘病の生きづらさの声も質疑応答にあがりました。
医療者だけじゃなく、患者も学んで受け入れて協力して医療が進んでく。近い将来少しでも難病の不安や苦痛から解放される世の中になりますように★
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