何十万人に一人みたいな珍しい難病患者が一度にたくさん集まる難病患者会。私も自分の所属する患者会があり先日参加してきました。
１年のうちに入退院を何度も繰り返す患者が多い私たちの会は、顔見知りの人に再会できるとすごくラッキー。お互い辛い治療に耐えて、病院の中から脱出してきた人が集まる貴重な場。
治験の情報や新しい学会発表のデータなど、最新の治療情報の交換。患者さんそれぞれの病歴や治療歴を発表して、自分の治療法が適正なのかどうか情報収集。最後はみんなで食事会をして交流を深めています。
難病や障害を受け入れることはとても辛く時間がかかる。ひとりぼっちで抱え込んで心が壊れないよう、理解をしあえる人の輪がやっぱり大事なんだと、患者会活動を通していつも痛感して涙を流しています。
難病によりいろんな症状を抱えながらも、お互いが助け合って、励ましあって、一緒に笑える場所が患者会。週末はRare Disease Day (世界希少・難治性疾患の日）イベントに参加してきたいと思います(^o^)
